keskiviikko 7. helmikuuta 2018

Askel eteenpäin

Maanantaina tuli vihdoin koepalojen tulokset. Ohutsuoli on todella tulehtunut, paksusuolessa ja peräsuolessa on myös pientä tulehdusta. Diagnoosia ei vielä saatu, mutta suolisto kuulemma näyttää hyvin samanlaiselta, kuin keliaakikolla..
Otettiin joku toisenlainen keliakiakoe sekä verikokeilla poisluettiin myös autoimmuunisairauksia. Tulokset oli negatiivisia. Tän kuun lopussa patologeilla on tapaaminen, jossa keskustelevat tästä Alekin tapauksesta yhdessä lääkärien kanssa. Jospa viimeistään silloin jotain selviäisi..
Korviketta Alek on saanut nyt 15ml/3h ja maanantaista alkaen on saanut syödä lisäksi myös päärynäsosetta. Eilen sai myös peruna-porkkanasosetta ja mangoa :)
Soseet maistuvat ja itku tulee, kun loppuu, mutta korvike ei kelpaa.. Se täytyy sekoittaa soseen sekaan, jotta sen saa menemään :D
Suunnitelma ruoan suhteen on, että ensin hedelmäsoseita, sitten kasvissoseita ja sitten mukaan lisätään myös kanaa. Ruokavalio on nyt sitten maidoton, gluteeniton ja munaton.
Tiistaina alkoi myös ravinneliuoksen tauottaminen. Tätä kyllä jännitettiin kovasti, koska katetriin piti taas laittaa ainetta, joka estää katetrin tukkeutumisen ja siitähän seurasi se anafylaktinen shokki edellisellä kerralla.. Tällä kertaa ei tietenkään samaa ainetta laitettu, vaan se korvattiin hepariinilla ja luojan kiitos, mitään ei tapahtunut!!
Tiistaina siis Alek oli 4h ilman ravinneliuosta ja pikkuhiljaa aikaa pidennetään. Tänään Alek on 6h ilman ravinneliuosta. Lääkäri antoi luvan, että taukojen aikana voi lähteä sairaalastakin käymään vaikka kotona tai missä vaan!! Sunnuntaina siis saadaan juhlia suuremmin pojan 1v synttäreitä, kun kotiin pääsee 6h ajaksi! <3

Vaikka vieläkään ei diagnoosia ole, on tää kotiin pääseminen hetkeksikin iso askel eteenpäin! :)

-Annina

sunnuntai 4. helmikuuta 2018

Takapakkia

Perjantaina iltapäivällä koettiin jotain sellaista, mitä ei kukaan vanhempi halua kokea tai edes ajatella. Sini laittoi mulle töihin viestiä, että nyt täällä tapahtuu jotain kamalaa, Alek ei saa henkeä!
Sillä hetkellä soitin Sinille, että mitä siellä tapahtuu ja mitä mä just luin. Sydän meinasi hypätä kurkkuun, kun Sini itkien kertoi tapahtuneesta. Sillä samalla hetkellä otin taksin ja riensin sairaalalle.
Alekin keskuslaskimokatetriin oltiin juuri laittamassa ainetta, mikä estää veren hyytymisen ja katetrin tukkeutumisen.. Yhtäkkiä Sini huomasi, kuinka Alek alkoi kakomaan ja poika muuttui sinertäväksi. Alek ei hengittänyt. Hoitaja hälytti lisäapua, jolloin huone täyttyi hoitajista ja lääkäreistä. Tilanne oli jo parempi, kun mä saavuin, Alek oli tajuissaan ja hengitti itse.
Epäiltiin anafylaktista reaktiota (shokkia), todennäköisesti johtui tosta aineesta, mikä katetriin laitettiin.
Hetken päästä Alek lähdettiin siirtämään teho-osastolle, me tietysti lähdettiin mukana. Meidät ohjattiin vanhempien huoneeseen, kunnes Alek on valmis toisessa huoneessa. Me odotettiin ja odotettiin, aika ei tuntunut menevän eteenpäin ollenkaan. Sitten hoitaja tuli kertomaan Alekin tilanteesta ja mainitsi taas ton shokin. Kertoi myös Alekin voinnista, mikä oli sillä hetkellä ihan hyvä. Jäätiin vielä odottamaan, ennen kuin päästiin Alekin luokse.
Kun vihdoin meidät haettiin pojan luokse, nähtiin Alek nukkumassa happimaski päällä ja hän oli erilaisten piuhojen ympäröimänä. Anestesialääkäri tuli sitten meille kertomaan lisää ja piti todennäköisenä syynä tapahtuneelle sitä anafylaktista reaktiota. Ihmetteli sitä kyllä paljon, eikä kuulemma koskaan ole kuullut, että kukaan olisi saanut mitään oireita tosta aineesta mitä katetriin laitettiin..
Sitä ainetta siis ei nyt vastaisuudessa käytetä, mutta on olemassa toinen vastaava aine, jossa on suurempi verenvuotoriski ja siksi sitä harvemmin käytetään näin nuorilla (ainaki näin ymmärsin). Lääkäri siinä mainitsi, että jos vaihtoehtoina on tää anafylaktinen reaktio tai mahdollisesti suurempi verenvuotoriski, on jälkimmäinen pienempi paha.. Mutta huomenna vielä Sini juttelee Alekin oman lääkärin kanssa tästä ja katsotaan mitä nyt tehdään, koska toi mahdollinen verenvuotoriskikään ei houkuta.
Illan aikana happimaski saatiin pois ja pikkuhiljaa myös adrenaliinia vähennettiin, niin että aamuyöllä se lopetettiin kokonaan.

Eilen Alek pääsi teholta pois ja illalla juhlittiin pienesti pojan 1v synttäreitä. Alek sai muutaman lahjan ja ilmapallon. Ihana, kun myös täältä sairaalasta oli Alekia muistettu lahjalla, mikä sisälsi marttojen kutoman peiton sekä pienen pehmolelun.
Toivottavasti ens viikonloppuna saatais juhlia synttäreitä vähän isommin kotona!

-Annina

maanantai 29. tammikuuta 2018

Tähystys

Tänään Alekilta tähystettiin vatsalaukku, ohutsuolta ja vähän paksusuoltakin. Samalla otettiin myös koepaloja. Samaan nukutukseen laittoivat vielä keskuslaskimokatetrin, kun kämmenselässä suonet ei kestä niin paksua litkua, mitä se ravinneliuos on.. Katetreita on nyt muuteltu ja uusittu niin usein, että tämä oli järkevintä. Raukka on ihan reikiä täynnä nyt :(
Valitettavasti mitään syytä ripuliin ei vieläkään löytynyt, joten täytyy jatkaa odottelua, kunnes koepaloista tulee tulokset.. Kuulema viikon verran suunnilleen voi kestää tuloksissa. Toisaalta hyvä, ettei tähystyksessä ollut mitään poikkeavaa, mutta toisaalta jos olisi ollut, oltais vihdoin saatu diagnoosi ja pojalle oikea hoitokeino.. Mutta näillä nyt mennään.
Huomenna kokeillaan taas maidotonta korviketta pienellä annosmäärällä, 5ml/3h. Tää korvike on taas samaa, mitä herra ei aikaisemmin Jorvissa kelpuuttanut, joten saa nähdä miten käy. Ja myös, pysyykö maito sisällä vai tuleeko ulos..

Onneksi Alekin vointi on ollut nyt ihan hyvä muuten ja poika jaksaa vähän touhutakin! <3

Lauantaina Alek täyttää vuoden!! <3
Mitä todennäköisimmin ollaan vielä silloin osastolla, mutta sillekään ei nyt voi mitään. Pääasia, että poika saadaan kuntoon! Jospa juhlat saadaan kuitenkin sitten seuraavana viikonloppuna juhlittua ihan kotosalla, toivotaan sitä ihan todella!

-Annina

lauantai 27. tammikuuta 2018

Potilaana edelleen


Ajattelin tulla kertomaan meidän potilaan kuulumisia hieman.. Tämä on oikeestaan käynyt mielessä jo pari päivää, mutta en vaan ole saanut aikaiseksi ja pää on lyönyt tyhjää, vaikka kirjoitettavaa olisi kyllä.

Alek voi tällä hetkellä ihan hyvin onneksi, kiitos ravinneliuoksen, jota on suoneen tiputettu jo muutaman päivän ajan. Hän on virkeämpi ja jaksaa taas hymyillä ja olla hereillä. Alek on nyt siirretty Jorvista Lastenklinikalle (tai Meilahden sairaalan puolella olevalle lastenklinikan osastolle). Täällä on mahdollista tutkia paremmin, kun Jorvissa ei mitään suurempia toimenpiteitä olisi pystytty tekemään.
Ollaan eristyshuoneessa (kuten oltiin Jorvissakin), joten täällä ei muita potilaita meidän kanssa ole. Viikonlopun aikana täällä ei tosin mitään suurempia tutkimuksia tehdä, sillä gastroenterologi, jota Alek tarvitsee, on töissä vasta maanantaina seuraavaksi. Ainoastaan verikokeita sekä pissanäyte on otettu. Kakkanäytekin pitäisi saada, mutta se mitä vaippaan tulee, on niin totaalisen vettä, ettei siitä ole mitään näytettä saatu otettua :/
Maanantaina olis näillä näkymin tulossa tähystys ja vissiin jonkunlaisen näytteen meinasivat suolesta ottaa.. Jospa sieltä jokin syy tälle ripulille löytyisi!

- Annina

tiistai 23. tammikuuta 2018

Kuka tietää, kun kukaan ei tiedä?

Eilen oli vähän huono päivä. Alek oli herännyt, kun saavuin osastolle aamulla ja silloin oli pieni todella itkuinen ja huonovointinen. Tottakai, kun mitään ei ollut syönyt.
Kutsuttiin hoitajaa mittaamaan kuumetta ja verensokereita. Hoitaja saapui, mutta sanoi kutsuvansa Alekin oman hoitajan paikalle. Me odotettiin ja Alek itkien vaihtoi asennosta toiseen sylissä ollessaan, vatsa oli varmasti niin kipeä, että paikallaan oli vaikea olla. Hän oli väsyneen oloinen, vaikka oli just herännyt. Vieläkään ei ketään kuulunut. Meinasin jo kutsua hoitajaa uudestaan, mutta luotin ja uskoin siihen, että kyllä hän tulee kun on kutsuttu jo kerran. No ei tullut, vaan jouduttiin 1,5h odotella itkuisen ja kivuista kärsivän lapsen kanssa, kunnes kutsuttiin uudestaan hoitajaa. Sitten tuli taas joku toinen hoitaja, joka lähti hakemaan särkylääkettä. No tää hoitaja ei koskaan tullut sitä särkylääkettä tuomaan. Odotettiin n. vartti, kunnes vihdoin se oma hoitaja saapui. Tuli tunne, että meidät on täysin unohdettu. Ihan kun Alek ei olisi muka tarpeeksi kipeä saadakseen hoitoa! Lääkäriäkin saatiin odottaa hyvä tovi ja oikeesti ihan turhaan. Hän tuli huoneeseen, katsoi poikaa ja totesi, että niin, kyllähän hän on nyt aivan eri poika, kun silloin päivystyksessä. Siis voinniltaan. Ai että ihanko totta! Tätähän me ei olla huomattu, että poika on kipeä. Lääkäri myös totesi, ettei vieläkään oikein tiedä, mikä aiheuttaa nämä oireet, mutta jatkavat edelleen tutkimista.. Huoh!
Nyt lääkäri olikin taas sitä mieltä, että otetaan käyttöön maidoton korvike, vaikka juuri siitä luovuttiin. Tällä kertaa vaihtui merkki ja Alekille laitettiin nenämahaletku, kun viimeksi poika ei kelpuuttanut uutta korviketta ollenkaan..
Saatiin myös lähete vatsan ultraan ja siellä sitten käytiin, mutta mitään poikkeavaa ei löydetty.
Ultran jälkeen Alekille laitettiin ensimmäinen satsi korviketta letkuun. 100ml 4h välein on annostus, mutta se määrä laitettiin aluksi vain pienempinä määrinä kerrallaan ja pidettiin taukoa, ennen seuraavan satsin antamista. Tällä systeemillä saatiin maito pysymään vatsassa. Sitten vaihtui hoitaja ja homma lähti ihan lapasesta.. Toinen hoitaja halusi, että kokeillaan syöttää poikaa pullosta ja näin tehtiin. Alek joi pullosta täysin samalla tavalla kuin alkuperäistäkin korviketta, mikä tietysti oli tosi hyvä! Tää toinen hoitaja tosin ei oikein ymmärtänyt tätä syöttövälin tärkeyttä, sillä loppupeleissä hän tuputti Alekille ihan liian tiheään tahtiin maitoa, jolloin kävi, kuten pelättiin. Kaikki maito lensi kaaressa lattialle.
Ärsytys, turhautuminen ja epätoivo iski sillä samalla hetkellä ja kovaa päälle.

Miksi pitää tuputtaa liikaa maitoa lapselle, joka ei ole moneen päivään syönyt juuri mitään, kun vatsa ei sitä kestä?

Miksi me suostuttiin antamaan sitä maitoa, vaikka tiedettiin että näin just tulee käymään?

Jos ei oltaisi suostuttu viimeiseen maito annokseen, olisikohan oksennus tullut?

Näitä kysymyksiä pyöriteltiin mielessä eilen useaan kertaan illan aikana..

Milloinkohan joku osaisi kertoa ja diagnosoida, mikä meidän pojalla on? :/
Milloin tää kaikki loppuu ja saadaan meidän iloinen poika takaisin?

-Annina

sunnuntai 21. tammikuuta 2018

Pieni potilas


Tiistaina käytiin Alekin kanssa siellä refluksi- ja allergia lääkärillä. Meillä oli tarkoitus puhua Alekin refluksista, mutta nyt akuutimpi asia kuitenkin oli ripuli, mikä on poikaa vaivannut jo pari viikkoa. Aiemmin saatu lääke ei ole vaikuttanut ollenkaan, vaan ripuli on pahentunut entisestään. Lääkäri määräsi Alekille kokeiluun täysin viljattoman ruokavalion ja kirjoitti reseptille myös uuden ripulilääkkeen. Alek kävi verikokeissa, josta sitten selviää myös tiettyjen ruoka-aineiden allergiat, jos niitä on.. Tähän listaan kuului vissiin ainakin viljat, kananmuna ja olikohan pähkinäkin, muita en muista :D
Alettiin sitten heti noudattamaan Alekin uutta ruokavaliota ja vaan odoteltiin, miten se alkaa vaikuttamaan, vai vaikuttaako ollenkaan. Oikeastaan me jätettiin Alekilta viljat pois jo pari päivää ennen lääkärin aikaa, koska oltiin itsekin alettu epäilemään jonkunlaista vilja-allergiaa. 
Saatu uusi lääke ei vaikuttanut millään lailla ja ripuli vaan jatkui edelleen. 
Alekille ei enää maistunut edes ruoka kunnolla ja maitoakin suostui juomaan vaan ihan tosi vähän, joten ei ollut muuta vaihtoehtoa, kun soittaa uudestaan lääkärille. Saatiin ohjeeksi hakea apteekista juomajauhetta, mikä sekoitetaan veteen (Floridral baby). Tästä poika saisi edes vähän nestettä ja tarvittavia aineita, ettei ihan kuivuisi. Myöhemmin Alekin oma lääkäri soitti ja kertoi verikokeiden tulokset, jotka oli kaikki negatiivisia, eli ainakaan siis viljoista ei tää ripuli johdu. Hän ihmetteli, kun lääke ei ollutkaan auttanut ollenkaan ja kehotti käymään pojan kanssa labroissa tarkistamassa, ettei kuivumista ole tapahtunut. Niinpä Sini sitten lähti Alekin kanssa Jorviin lasten päivystykseen. 
3,5h sai Jorvissa odotella, ennen kuin lääkäri kutsui huoneeseen! Jotenkin uskomatonta, että näin pienen kanssa joutuu noin pitkään odotella.. Tämän jälkeen piti odotella vielä toista lastenlääkäriä. Siinä vaiheessa mä soitin äidille ja pyysin tulla hakemaan mut, että pääsen sairaalalle Sinin ja Alekin luokse. Pakkasin varalta kassiin tavaroita mukaan, jos Alekin pitäisi jäädä osastolle. Onneksi pakkasin, koska niinhän siinä loppujen lopuksi kävi, että torstai-perjantai välisenä yönä klo 1.30 aikoihin (vasta!) tuli hoitaja hakemaan Sinin ja Alekin osastolle nesteytykseen, jolloin itse lähdin hakemaan auton parkista ja ajelin kohti kotia. Mulla kun seuraavana päivänä oli töihin meno..

Perjantaina pääsin onneksi lähtemään töistä pari tuntia aikaisemmin, niin ehdin hyvissä ajoin sairaalalle mun rakkaiden luokse <3 Alek laitettiin varmuuden vuoksi infektio-osastolle, joten huone on vaan meidän käytössä. Kotoota otin Alekin herkkusosetta pari purkkia mukaan ja yritettiin saada poika vähän edes maistamaan sosetta. Se kannatti, sillä Alekhan söi sitä sosetta ihan tosi reippaasti! Oltiin niin iloisia tästä tapahtumasta, koska oli kulunut jo useampi päivä, kun ruoka ei ollut uponnut..  Meidän ilo kuitenkin loppui yhtä nopeasti, kuin alkoikin, sillä myöhemmin illalla soseet lensivät kaaressa lattialle. Ei ehkä ihan kaikki, mutta suurin osa kuitenkin. Hoitaja oli sitä mieltä, että oksennus todennäköisesti johtui siitä, että Alek olikin yhtäkkiä syönyt niin paljon kerralla.. Voi hyvin olla mahdollista, ainakin kuulostaa ihan järkevältä syyltä. 

Tähän mennessä on pojalta otettu useampi kakkanäyte ja verikokeita, joista toivon mukaan selviäisi jotakin. Eilen, kun lääkäri kävi, ehdotti hän maidotonta ruokavaliota kokeiluksi. Sanoi kyllä, että harvemmin vasta tässä vaiheessa ja tämän ikäisellä selviäisi maitoallergia, mutta piti sitä kuitenkin myös ihan mahdollisena. Eihän se mitään maksa kokeilla ja tottakai me kokeillaan mitä vaan, että poika tervehtyisi!
Maidotonta korviketta annettiin pojalle eilen ensimmäistä kertaa, mutta sepä ei kelvannutkaan. Kyllähän se aikaa vie, ennen kun uuteen makuun tottuu.. Alek kuitenkin on yhtä ja samaa korviketta saanut sen 8kk ja tottunut siihen. Onneksi vuoden ikäisenä korvikkeen voi periaatteessa jättää poiskin, jos näyttää että se ei maistu. 

Tänään ei Alek ole edelleenkään syönyt kunnolla. Soseet ei maistu juuri ollenkaan, eikä uusi korvike yksinkertaisesti ole kelvannut. Eipä tota lasta voi pakottaakaan syömään. Yöllä oli taas useampi ripulivaippa vaihdettu, eli sama meno jatkuu edelleen. Lääkäri oli sitten aamulla todennut, että tuskin se maito on nyt kuitenkaan syynä, joten saadaan taas antaa pojalle tuttua korviketta, jos hän sitä suostuu syömään. Parempi, että syö edes sitten sitä, kun ei mitään. Lääkäri oli myös sanonut, että yrittää vielä miettiä, mitä kokeita voisivat ottaa, koska nää oireet ei kuulemma sovi oikein mihinkään sairauteen tai tartuntaan..
Koko tänä päivänä ei Alek syönyt juuri mitään. Edes maito ei kelvannut. Viimeksi hän söi klo 16.35 10ml ja sen jälkeen myöhemmin yhden hirssinaksun, minkä oksensi saman tien ulos. Koko illan Alek oli ihan voimattoman ja kipeän oloinen ja näköinen. Kuumetta mitattiin, oli vain lämpöä ja sai sitten lääkettä ja vähän ajan päästä poika menikin yöunille. On niin kamalaa, kun meidän aina niin iloinen ja hyväntuulinen poika on yhtäkkiä niin huonona :'(

Saa nähdä, mitä alkuviikko tuo tullessaan, kun verikokeiden ja kakkanäytteiden tulokset tulevat. Palaan asiaan heti, kun vaan mahdollista :) 
Onneksi oon huomennakin vielä vapaalla, niin saan olla Sinin ja Alekin luona enemmän <3


- Annina


keskiviikko 10. tammikuuta 2018

Voi kakka


Siis en voi käsittää, mikä Alekin vatsan laittaa niin löysälle, että kakka kun tulee, niin se on ihan sellasta sinappimaista vauvakakkaa ja sitä tulee useamman kerran päivässä. Ennen kuitenkin tuotos on ollut ihan kiinteää ja vaan pari kertaa päivässä.. Ollaan mietitty, mitä sellaista Alek on voinut syödä, mikä olisi voinut tän aiheuttaa, mutta kun ei oikeesti vaan keksitä. Mitään uutta poika ei nyt ole syönyt ja aiemmin ei tosiaan tälleen ole ollut tai ei ainakaan näin pitkään.
Ainoa asia, mikä uutena on tullut, on tavallinen viili, jota hän sai parina päivänä maistaa ihan sellaiset teelusikalliset. Sitäkään ei tosin ole nyt enää saanut enempää ja silloin, kun viiliä maistoi, oli kakka vielä ihan normaalia kumpanakin päivänä ja vielä muutaman päivän sen jälkeenkin. Ollaan mietitty, voiko toi viili sitten kuitenkin olla syynä löysään vatsaan, vaikka tää alkoikin vasta useampi päivä viilin maistamisen jälkeen. Kun kyllähän joku ruoka-aine allergiakin saattaa näkyä/oireilla vasta parin viikon jälkeen eikä heti. Ja jos viili on tässä nyt syyllinen, niin voiko vatsa olla näin pitkään löysällä? Siitä on nyt siis ehkä viikko tai vähän reilu, kun viiliä ensimmäisen kerran sai maistaa..
Muuten Alek on ihan täysin oma itsensä eikä mitenkään kipeän oloinen tai mitään.

Alekilla on 16.1. aika refluksilääkärille, niin samallahan tietty saa tästäkin kyseltyä..
Refluksi oireet on ollut nyt pidemmän aikaa jo tosi vähissä, mutta jatkuva nenän hierominen ja korvien repininen täytyy nyt selvittää. Ollaan myös huomattu, että possu aiheutta pahat refluksi oireet, ruoka nousee jatkuvasti ja hän huutaa kivusta aivan järjettömästi. Uskon siis, että noi kaks muutakin oiretta johtuu refluksista ja halutaan nyt saada "pahikset" jotka tota aiheuttaa, kiinni. Jospa siis siellä selviäisi jotain.

- Sini